Cari Amici e Sostenitori,
un sincero grazie per il vostro continuo sostegno a Liberi dal dolore.
Nell’augurarvi buone feste e nella speranza che il 2021 ci porti novità incoraggianti, vi invitiamo a leggere Il dolore dimenticato, l’articolo che il nostro Presidente, dott. Cesare Bonezzi, Consulente degli Istituti Clinici Maugeri, ha scritto alla fine di un anno come questo, particolarmente complesso.
L’articolo ci invita a riflettere ulteriormente sull’importanza della Terapia del dolore e della sua diffusione.
Da parte nostra, continueremo a impegnarci in questo senso, soprattutto nella formazione in un ambito molto importante per la salute e il benessere e che troppo spesso viene ignorato.

Lo staff di Liberi dal dolore

Il dolore dimenticato

Siamo alla fine di quest’anno dominato dal virus e dalle strategie utilizzate per limitare i danni sanitari ed economici. Non ho alcuna intenzione di elencare i dati sanitari o di giudicare le decisioni prese per garantire sicurezza e adeguata assistenza, ma di esaminare i problemi del dolore e della disciplina che se ne occupa, già esistenti ma diventati ancor più evidenti durante la pandemia.
La legge 38 ha sancito nel 2010 il diritto di ogni cittadino a non soffrire e ha introdotto nel sistema sanitario italiano due discipline, le Cure Palliative e la Terapia del dolore. La prima ha il compito di prendersi cura dei problemi del fine vita, la seconda si occupa di curare il dolore che compare nella vita di tutti i giorni. Il dolore è sempre esistito distruggendo la vita di chi lo prova e l’ha provato. Mi riferisco al dolore di tutti i giorni provocato da moltissime malattie e da lesioni del nostro corpo, certamente più frequente di quello che accompagna alcune forme di neoplasia. Ci voleva una legge per rivelarne la presenza e per indurci a curarlo? Quanti sanno che i Centri di Terapia del dolore sono attivi fin dagli anni ’80?
Nonostante varie difficoltà normative regionali, la disciplina di Terapia del dolore sta lentamente sviluppandosi offrendo strategie di cura del dolore sempre più organizzate ed efficaci. In questi anni è emersa, attraverso studi epidemiologici, l’esistenza del dolore e la drammatica vita di chi lo prova. Uno studio epidemiologico compiuto in Lombardia nel 2013 ha dimostrato che più di 70.000 cittadini si sono rivolti a un centro di Terapia del dolore. È ovviamente la punta di un iceberg se consideriamo che pochissime persone e pochi medici sanno ancor oggi cos’è la Terapia del dolore e cosa fa un Centro di terapia del dolore. Uno studio compiuto nel nostro Centro di Pavia ha rivelato che il paziente giunge al Centro dopo aver vagato per una media di 4 anni in cerca di una cura appropriata e di aver scoperto l’esistenza di questa disciplina per caso da un altro paziente. Accanto a questi dati epidemiologici sono stati pubblicati studi che hanno dimostrato l’enorme impatto del dolore nel mondo del lavoro in termini di ore lavorative perse e di spesa sanitaria.
Oggi sappiamo che la persistenza del dolore genera in una persona una condizione di grave disabilità ma soprattutto modificazioni fisiopatologiche che contribuiscono alla cronicizzazione del dolore stesso. Si può arrivare in alcuni casi a un dolore che non ha più nulla a che fare con le cause iniziali, ma che si mantiene nel tempo e contro cui diventano inutili le varie terapie. Il dolore perde i connotati di sintomo per divenire malattia e viene appunto definito “dolore malattia”. Sulla base di queste considerazioni è sempre stato sottolineato che il trattamento del dolore è urgente non solo perché distrugge la vita di chi lo prova, ma proprio per evitare la sua irreversibilità.
Veniamo alla pandemia Covid-19 e all’impatto che ha avuto sul sistema sanitario regionale e nazionale. Nei tragici giorni di esplosione tutti i medici sono stati utilizzati per far fronte all’enorme richiesta di cure. Gli specialisti delle varie discipline mediche e chirurgiche sono stati utilizzati riducendo drammaticamente il lavoro che stavano quotidianamente svolgendo nei diversi reparti. Per non trascurare le cure dei malati affetti da varie patologie gravi o evolutive sono stati identificati gli ospedali a cui rivolgersi e dove non ci sarebbero mai stati malati Covid. Purtroppo la paura del contagio e la distanza di alcuni di questi ospedali di riferimento ha indotto molti pazienti a rimanere a casa con ovvie gravi conseguenze.
Per il dolore non è stato fatto nulla; anzi i medici dei Centri di terapia del dolore, specialisti in anestesia, sono stati immediatamente utilizzati in prima linea come rianimatori in aree Covid. Nessuno si è posto il dubbio che questi medici che da anni svolgono solo prestazioni di terapia del dolore potessero in poche ore diventare rianimatori ricordando gli insegnamenti di anni passati nella scuola di specializzazione in anestesia. In medicina gli anni sono secoli in quanto i farmaci, le tecniche, gli strumenti, le linee guida cambiano continuamente. Ma dimentichiamo questa metamorfosi obbligata e consideriamo il fatto che il dolore è stato rinchiuso insieme ai pazienti nelle loro abitazioni.
Il dolore percepito non è direttamente correlato alla lesione dei tessuti, ma è il risultato di una complessa elaborazione degli impulsi, che giungono da quei tessuti, dove intervengono fattori cognitivo-comportamentali e fattori emozionali-affettivi. Questa elaborazione è influenzata dalle condizioni in cui vive chi soffre. La solitudine in cui si è vissuti durante la pandemia, il terrore di contrarre il virus, la difficoltà di afferire al servizio sanitario, non ha solo aumentato il dolore ma lo ha modificato e reso meno responsivo alle terapie. Se a questo aggiungiamo la mancanza di cure appropriate il dolore ha lasciato il posto a una condizione di sofferenza difficilmente curabile.
Tutto questo non fa altro che avallare la mia tesi: nessuno sa cos’è il dolore finché non lo prova e nessuno sa cos’è la disciplina di Terapia del dolore finché non ne chiede l’intervento per sé o per un proprio caro. Crediamo alla sofferenza e riconosciamo il dolore di una persona solo se associato a una ferita, a un trauma visibile o a una patologia grave come il cancro.  Crediamo e sopportiamo la sofferenza e il dolore di una persona solo per un breve periodo di tempo e poi cadiamo nell’indifferenza, nella separazione o peggio nel sospetto di una finzione. Il paziente si chiude in sé stesso convinto di non essere creduto. Si nasconde nella propria casa in silenzio. In questi anni, dopo il grido della legge 38, nessuno si è eretto a difesa di questi pazienti e del loro diritto a non soffrire.
Il Covid-19 da una parte ha rinchiuso tutti, sani e malati. Il sistema sanitario ha aperto le porte ai pazienti colpiti dal virus e ha opportunamente indicato i percorsi per pazienti affetti da alcune patologie perché siano opportunamente curati, dimenticando quelli che il dolore e la sofferenza hanno nascosto nelle loro case. Nelle delibere regionali volte ad organizzare le cure per varie patologie non è mai stato menzionato il dolore e le unità che se ne prendono cura.
La pandemia Covid-19 ha reso ancor più evidente una situazione presente da tempo;  il dolore così come la Terapia del dolore sono stati “dimenticati” perché il sistema sanitario che non si è ancora accorto della loro presenza nella popolazione e negli ospedali. Il cancro, evidente malattia tangibile e tragica, ha trascinato le Cure Palliative verso una concreta esistenza e una diffusa conoscenza; il dolore, nascosta e tragica esperienza, non ha avuto la capacità di trascinare la disciplina di Terapia del dolore. Negli Stati Uniti si sono accorti del dolore perché hanno preso coscienza delle ore lavorative perse a causa del dolore. Se non è un problema morale ad aiutare lo sviluppo della Terapia del dolore che sia almeno quello economico.

VIA C. POMA 11 – MILANO

 

Percorso formativo – 22/1/2020- ore 21

VIA C. POMA 11 – MILANO – ORARI: 10/12.30 – 15.30/19.00

Attività recenti

Workshop del 8/10/2019 parte del percorso della rete pavese del dolore

Liberi dal Dolore sostiene la costruzione di una scuola di formazione

L’Associazione Liberi dal Dolore ha cercato in questi anni di favorire la crescita delle conoscenze nella lotta contro il dolore inutile per aiutare coloro che ne soffrono. Al fine di un’ulteriore crescita di questo sapere, LDD ha scelto di sostenere la costruzione di una scuola di formazione, diretta non solo ai giovani medici ma anche ai sanitari coinvolti nel gravoso compito di cura della sofferenza.

Il progetto si fonda su due aspetti molto importanti: il primo riguarda l’idea di insegnare un metodo diagnostico e terapeutico innovativo mentre il secondo riguarda le modalità di insegnamento.
Continua

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Il dolore è una malattia curabile

Il dolore causato da varie malattie, acute o croniche, dal mal di schiena ai reumatismi, al tumore, altera la vita della persona che soffre e di chi le sta vicino.

Oggi sappiamo come nasce e come persiste nel tempo il dolore. In molti casi sappiamo come curarlo, grazie alle più recenti tecniche antalgiche, ma molto dev’essere ancora fatto.

Muoversi con il dolore